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りえぴょんの徒然草

好き?スキ?すき? うぅん、だ~いすき! ね、かめちゃん…

24時間TVに思う… 息子へ…

私の息子は、1歳を過ぎたころから、よく風邪をひくようになったの。
免疫をGetしてると思えばいい、と言われたんだけど、それが普通なの?っていうくらい引きまくってる。
2歳過ぎたころ(下が生まれて数カ月)からは、入院も頻繁に…
(娘は、息子が入院してるサークル付きのベッドで、ハイハイやつかまり立ちを覚えた!)
熱がガーッと上がって、1週間39~40℃。CRP(炎症反応)は、普通は0~0.1くらいで、5を超えると入院と言われるんだけど、ウチの息子は10超えは当たり前。
最高18とかってなったことあるし。(重病人の数値で、歩くなんてとてもできないとか… 息子は平気で歩いてるけど)
それでも下がらず、点滴で薬入れないとダメかも…となるのね。
で、3ヶ月に2回くらいの割合で入院加療。
大体、入院が1週間でしょ?
その前に具合が悪いのが1週間。
退院後の安静が数日。
で、保育園に何日か行くと、また風邪…
もう、ホントにどうしたらいいんだろう…って感じだったの。
そして年少の時、入院していた病院の先生から、「脾臓が腫れている」と言われたの。
脾臓が腫れるって、血液疾患の可能性があるんだけど、当時、私が医学部の小児科の研究室に勤めていた関係から、次期教授と言われていた、お世話になってた先生に詳しく検査してもらえることになったのね。(血液が専門の先生で、骨髄移植のエキスパートだった)
で、ある病気が浮上したんだけど…
それは、ある程度大きくなると、自然に治ることが多いので「この子はホントに弱い!」と言われる子はこの病気のことがあるって言われて…
実際、この病気って分かると、ステロイド投与の治療なの。
副作用が怖いけど、これで強くなるなら…って気持ちが強かった。
でも…その病気を決定づける血球が、専門に研究をしてる大学に血液を送ったら、なくなってたんだよね。
で、違う…と。
その時に思ったの。
「なんで?なんでウチの子は病名がないの?これじゃ、治療法ないじゃない!!!」って。
病気に向かって行けないって、すっごいストレスなのね。
本気で、命をかけるような病気の方が、楽だと思った。
その時の私は、そのくらい追い詰められていたんだよね。
その後、扁桃に膿が付くことが多くなって、去年の夏、手術したわけなんだけど、そしたら、それまでのことが嘘のように、熱が出なくなったの。
それまで、民間療法で効くって言われた「仙人草」治療もやってみた。
手首にその草の葉をもんで貼ると、水ぶくれができるんだけど、やけどと同じでホントに辛いの。
それも、何回もやった。
それでも、切るということに抵抗があって、我慢してたんだけどね。
学校行くようになって、1学期で10日を超える欠席。
これじゃうまくないな…と決意したのがよかったんだけど。
ホントに、それまでは10回以上の熱性けいれん、3ヶ月に2回の入院。
どこかに出かけるなんて、ウチはあり得なかった。
近くのスーパーだって、冬場はすいてる午前中か、旦那が帰ってきてから遅くに私だけ行くか…だったから。
今の息子を見てると、全然そんな感じしないと思うんだけど、この1学期、欠席2日って奇跡だから…


今回の24時間TV見てて思ったことは、ホント頑張って生きてる人がいるんだなぁ…ってこと。
なんかね、ここで取り上げられた人は、ほんの一握りで、もっともっとたくさんの人が苦しんでるし、戦ってるんだよな…ってこと。
その人たちにとっては、1日はホントに貴重で、大切なんだよね。
毎年、それに気づかせてもらってるなぁって思います。

続きは、息子へ…


生まれてすぐ、一生懸命におっぱいに吸いついてごくごく飲んでた。
それが、1歳を過ぎて入院ばかり。
1ヶ月のうち2回入院して、半月以上病院で過ごしたこともあったね。
お盆を病院で、とか、花火大会を病院の窓から見たり、年越しが病院だったり…
保育園の発表会や運動会は入院してて1回も出たことなかったし、海に行くことを計画すれば、必ず熱出してキャンセルだったし…
お泊りで行くところは、群馬のばあちゃんちだけ。
そこでも、救急病院と開業医の診察券を持ってるもんね。
点滴の刺し過ぎで、血管がつぶれちゃって、ベテランの先生でもなかなか入らない。
相当痛い思いをしても、お前は泣かない子だった。
どんだけ辛い思いをしたんだろう…
病院では、妹のお迎えがあるからって、3歳の子がTVを見ながら1人で30分待ってる。
それから、お前は保育園(引っ越してからは幼稚園)を休むたびに、送り迎えは家で1人で待ってることを覚えた。
変なところで大人びちゃって、母はちょっと心配してたんだ。
そんな、家から外に出ることすらなかなかできなかったお前が、真っ黒になって外を飛び回ってる。
何か、信じられないよ。
勉強もパッとしないし、運動は全然できないけど、そんなことはどうでもいいんだ…
辛い思いをしなくてすむってことが、ホントに嬉しい。
これから、いろんな辛いことがあるかもしれないけど、お前はきっと乗り越えて行けるね。
母ちゃんは、何があってもお前の味方だよ。
ケンカ、上等!最後は母ちゃんが責任取るから…
これからも、一生懸命に生きることを忘れないで、ゆっくり歩いていこうね。
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